la asociación
Asinlewy
ASINLEWY es la primera asociación de ámbito nacional focalizada en la promoción y formación sobre la investigación en el diagnóstico, tratamiento y manejo de pacientes de Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL), así como apoyo y ayuda a sus familiares.
Objetivos
01
Promover actividades de I+D+i con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas y la búsqueda de la erradicación y/o el alivio de la enfermedad.
02
Mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad y las personas de su entorno.
03
Proporcionar información a los afectados y personas de su entorno sobre la enfermedad.
04
Promocionar y difundir en los medios de comunicación todo lo referente a la enfermedad.
05
Promover la incidencia política ante las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
06
Integrar el voluntariado social fomentando las actividades de interés general en relación con las funciones atribuidas a la Asociación ASINLEWY.
07
La relación, colaboración, agrupación y ayuda a entidades públicas o privadas con fines similares independientemente de su nacionalidad.
08
Y cuantos otros fines pueda asumir la asociación a favor de los afectados de la enfermedad y su entorno.
Actividades
a)
Promoción de investigaciones sobre la demencia con cuerpos de LEWY (DCL).
b)
Facilitar la voz de los afectados por DCL y sus próximos se articule ante las instituciones y medios de comunicación.
c)
Apertura y mantenimiento de colaboraciones centros de atención a personas que padezcan la enfermedad de demencia por cuerpos de ASINLEWY.
d)
Apertura y mantenimiento de colaboraciones instituciones, asociaciones o laboratorios que trabajan e investigan con la enfermedad de demencia por cuerpos de ASINLEWY.
e)
Actividades de atención y cuidado directo para las personas afectadas y a su entorno.
f)
Actividades de asistencia terapéutica y rehabilitadora a las personas afectadas y a su entorno.
g)
Actividades formativas (conferencias, cursos, talleres…).
h)
Actividades de sensibilización sobre la enfermedad.
i)
Actividades de relaciones institucionales que favorezcan a las personas con la enfermedad de demencia con cuerpos de ASINLEWY y a su entorno. El desarrollo de estas actividades se regulará a través de un reglamento de funcionamiento aprobado por la Asamblea General extraordinaria a iniciativa de la dirección y a propuesta del CRA.
j)
Actividades de captación de fondos para poder desarrollar las actividades citadas.
estructura organizativa
Junta directiva
estructura organizativa
Comité científico
El Dr. Daniel Alcolea es Neurólogo en la Unidad de Memoria del Hospital Sant Pau (Barcelona). Su investigación se centra en el estudio de marcadores bioquímicos en enfermedades neurodegenerativas, con más de 160 publicaciones en revistas internacionales indexadas y más de 200 comunicaciones en congresos nacionales e internacionales. Su trabajo ha tenido un impacto significativo en la validación e implementación de biomarcadores en la práctica clínica. También se ha destacado por su especial interés en la caracterización de pacientes con demencia con cuerpos de Lewy. Su investigación en esta área ha obtenido financiación competitiva y participa activamente en consorcios nacionales y europeos dedicados a esta patología. Además de su labor investigadora, el Dr. Alcolea es profesor asociado clínico en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, tutor de residentes en formación y colabora activamente como ponente en congresos y conferencias científico-docentes y divulgativas. Su compromiso con la investigación traslacional y la atención clínica lo ha consolidado como una figura influyente en el campo de la neurología.
Laura Rojas
Médica especialista en Neurología de la Unidad cognitivo conductual del Hospital General de Albacete y Hospital de Hellín.
Miembro de comité de ataxias y paraparesias de la Sociedad Española de Neurología.
Tomás Segura es médico neurólogo. Nacido en Albacete (1967), hizo la residencia en Neurología en el Hospital de La Princesa de Madrid (1993-1996), y el Master en patología cerebro-vascular de la Fundación “Dr. Josep Trueta” (1997-1999). Alcanzó el grado de Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid, y desde el año 2000 trabaja como médico especialista en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Albacete, donde dirige la Unidad de Ictus del centro desde su apertura (2009) y es Jefe de Servicio desde el año 2012. En esta ciudad ha fomentado el desarrollo de la investigación clínica, participando como IP en 40 proyectos internacionales y logrando 15 becas de financiación competitiva, todas ellas centradas en enfermedades neurológicas como el ictus, las demencias, neuro-oncología, enfermedad de Parkinson o, más recientemente, el síndrome post-COVID. Es Profesor Titular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha, donde coordina la asignatura Patologías del Sistema Nervioso. Tomás Segura dirige un equipo de investigación joven y multidisciplinar, pero con gran proyección en el área de las enfermedades neurológicas.
A lo largo de su carrera ha recibido diversos premios, entre los que destacan el Premio Asistencia Sanitaria 2009, otorgado por la Fundación Sociosanitaria de Castilla-La Mancha y el Premio a la Investigación e Innovación en Ciencias de la Salud otorgado por el Gobierno de Castilla-La Mancha en el año 2022
Dra. Inmaculada Feria
Médica especialista en Neurología responsable unidad de conducta y memoria del CHUA
Profesora enfermedades neurodegenerativas en la facultad de medicina UCLM
Miembro de la sociedad Española de neurología( SEN) y grupo de conductas y demencias de la SEN.
Colabora activamente en proyectos nacionales e internacionales de investigación sobre demencias y otras afecciones neurológicas.
Es Investigadora principal ensayos clínicos fase III sobre el tratamiento de ALZ prodrómica /leve.
Ingeniera Superior Química, ex nadadora de alto rendimiento, piloto de helicóptero, políglota, emprendedora y coach ontológica.
Ana Ibáñez es Directora de Mindstudio.
Mindstudio es un equipo de psicólogos especializados en Neuropsicología, Neurociencia Cognitiva y Psicología Clínica expertos en el entrenamiento cerebral.
Katrin Beyer
La Dra. Katrin Beyer trabaja desde hace 30 años en el campo de las demencias neurodegenerativas. Está especializada en la demencia con cuerpos de Lewy y lidera el grupo “Genómica y Transcriptómica de Sinucleinopatías” (GTS) en el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP). El grupo GTS se centra en la caracterización genética de las enfermedades con cuerpos de Lewy que engloba (1) la identificación de variaciones genéticas incluyendo la caracterización de secuencias polinucleotídicas variables, INDELs y microsatélites en regiones promotoras e intrónicas, (2) el análisis de la expresión y splicing alternativo de genes implicados en la patogénesis de las enfermedades con cuerpos de Lewy y (3) el análisis de cambios en la expresión de miRNAs en cerebro y sangre. El objetivo final es la identificación de biomarcadores periféricos de diferentes fuentes, incluida sangre total, plasma, plaquetas y saliva.
Siguiendo el flujo de trabajo «del cerebro a la periferia», el grupo GTS ha encontrado un transcrito de alfa-sinucleína específico que refleja cambios específicos de la enfermedad en sangre periférica que permitirá establecer biomarcadores de diagnóstico y pronóstico de la demencia con cuerpos de Lewy. Algunos de los resultados han sido patentados ya y pueden tener utilidad para la identificación de subgrupos específicos de demencia con cuerpos de Lewy, el seguimiento del tratamiento con terapias de agregación anti-alfa-sinucleína y la estratificación de pacientes. Estos dos últimos se están desarrollando en estos momentos y esperamos proporcionar herramientas valiosas para la práctica clínica en los próximos años.
La Dra. Beyer también ha diseñado, estandarizado e implementado dos paneles de diagnóstico genético para demencias y parkinsonismo basados en NGS dirigidas, que se utilizan en la práctica clínica en HUGTP. Ella ha publicado más de 70 artículos en revistas especializadas y recibió el reconocimiento de Expertscape como “Experta en cuerpos de Lewy” en 2021.
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