El diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy en un ser querido lleva consigo la aparición de tristeza, rabia, frustración o incluso incredulidad.
Se inicia así un proceso necesario de duelo, no solo por la salud perdida, sino también por los cambios que esta condición traerá a la vida de la persona enferma y de su entorno.
A pesar de ser un momento duro, la paciencia, la empatía y la colaboración de las personas cercanas son clave para que las familias afronten la enfermedad de una manera resiliente y saludable para todos.
Permítete sentir y procesar tus emociones
Es normal experimentar dolor, tristeza o frustración. Además de reconfortante, es sano compartir estas emociones con otros familiares, con amigos cercanos o incluso buscando apoyo profesional. El duelo es un proceso necesario para adaptarse a la nueva realidad. Y la forma en que se manifiesta puede ser distinta en cada persona.
Evita la culpabilidad
Es común preguntarse si algo se pudo haber hecho para evitar esta enfermedad, cuando esta demencia no puede prevenirse hoy en día. Culparse no cambia las circunstancias y solo aumentará el peso emocional. Es preferible enfocar las energías en lo que se puede hacer ahora: ofrecer cuidado, amor y apoyo al enfermo y a las personas encargadas de atenderlo.
Trabaja la paciencia y la tolerancia a la incertidumbre
La demencia con cuerpos de Lewy puede variar mucho de una persona a otra. Esto puede generar incertidumbre sobre el futuro y sobre cómo progresará la enfermedad. Es importante desarrollar tolerancia hacia esta incertidumbre, entendiendo que no todo puede estar bajo control. Aprender a vivir el día a día y a valorar los momentos de calma y conexión puede ser un gran alivio.
El cuidador también necesita cuidado
El cuidador principal no puedes cuidar adecuadamente a otra persona si él mismo está agotado. Hay que atender el bienestar propio:
· Sueño: Intentar mantener horarios regulares de descanso. La falta de sueño puede afectar tu salud física y mental.
· Alimentación: Una dieta equilibrada no solo mejora la energía de la persona, sino también su capacidad de afrontar el estrés.
· Actividades recreativas: Encontrar tiempo para disfrutar, ya sea leer, caminar, practicar un hobby o ver una película.
· Socialización: No aislarse. Es necesario mantener las amistades y encontrar momentos para reunirse.
La importancia del apoyo mutuo en la familia
El entorno familiar es fundamental para afrontar esta situación. Es importante que los familiares cercanos al cuidador principal se muestren empáticos y dispuestos a colaborar. Ofrecer ayuda, como turnarse para cuidar al enfermo o encargarse de ciertas tareas, puede marcar una gran diferencia. Además, permitirle al cuidador principal tomar descansos y atenderse a sí mismo es esencial para su bienestar.
Compartir el dolor fortalece los lazos
Enfrentar juntos una situación tan desafiante puede fortalecer los lazos familiares. Hablar abierta y sinceramente sobre los sentimientos de cada uno puede ayudar a aliviar tensiones y promover un ambiente de apoyo mutuo. Si la situación lo requiere, es fácil encontrar ayuda profesional: los terapeutas familiares o grupos de apoyo especializados en demencia son un recurso valioso.
Adaptarse al diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy lleva tiempo, y es un camino lleno de retos. Es un momento exigente, pero saber que no se está solo en el proceso, contar con ayuda y autocuidarse puede hacer que la carga sea más ligera.